In de aanloop naar het benefietconcert blik ik terug op het ontstaan van deze nu al bijzondere gebeurtenis.
Het begon met een telefoontje: een moeder was geïnteresseerd in pianoles voor haar dertienjarige zoon. Mijn praktijk zat vol maar iets in mij zorgde ervoor dat deze tiener een plekje moest hebben. Muziek was belangrijk voor hem. Dus met wat schuiven, passen en meten kwam Bjorn bij mij op les. Het bleek een 100% match. En wat was hij muzikaal!
Op mijn vraag of de lessen bij hun thuis plaats konden vinden werd wat afhoudend gereageerd. Moeder Joke vertelde uiteindelijk dat Daphne, het zusje van Bjorn, de ziekte van Batten heeft wat hun gezinsleven fors beïnvloedt.
ZIEKTE VAN BATTEN
De ziekte van Batten (Batten Disease) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. Het kind komt in een rolstoel terecht, verliest de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden, meestal tussen 15 en 25 jaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
LATER ALS IK GROOT BEN…?
Ik had geen woorden, geen zinnige reactie, alleen maar een intens gevoel van verdriet voor Daphne en haar gezin. Mijn gedachten gingen onmiddellijk uit naar mijn eigen twee kinderen, twee gezonde tienermeiden van 12 en 13 jaar. Ik dacht aan het enorme palet aan emoties en gevoelens waar je als ouder doorheen gaat in de ervaringen met je kinderen. Onbeschrijfelijk mooi zijn de talrijke momenten van vreugde en puur geluk. Ik denk aan Yinthe die vraagt: ‘Wat vind jij een mooi beroep voor mij, mam?’ en aan Rosa die vastbesloten is om kittens te nemen wanneer ze eenmaal een eigen huis heeft, omdat dat van mij nu niet mag.
Zo kan ik pagina’s vullen met deze ogenschijnlijk onschuldige en vanzelfsprekende gesprekjes. Zou het ook niet gewoon vanzelfsprekend móeten zijn. Dat er geen lading hoeft te zitten op een ‘Later, als ik groot ben … ’? Dat er ondanks dat je in het nu wilt zijn, je toch niet met angst en een altijd aanwezig besef van afscheid naar de toekomst hoeft te kijken.
LICHT LACHT
Dagenlang hield het verhaal van Joke me in de greep en dat ging gepaard met zowel een oneindig gevoel van dankbaarheid, als een verdrietige laag van machteloosheid. Maar pragmatisch als ik ben, volgde al vrij snel de gedachte; “Met verdrietig zijn is niemand geholpen, wat kan ik in de praktijk daadwerkelijk voor ze betekenen?”
Goed en wel beschouwd kun je niks doen in zo’n situatie, niet echt. Tegelijkertijd zijn er altijd manieren te vinden om er voor een ander te zijn. Om anderen te laten zien dat ze er niet alleen voor staan. Iemand laten voelen dat er betrokkenheid, aandacht, vriendschap en liefde is. Ze kunnen de ziekte niet wegnemen, maar misschien wel voor kleine lichtpuntjes zorgen. En soms is dat alles wat er kan zijn, kleine lichtpuntjes.
MUZIEK GEEFT KRACHT
En zo ontstond het idee om een benefietconcert te organiseren, hiermee geld op te halen en dat vervolgens aan de stichting BeatBatten te schenken. Dit idee heb ik uitgewerkt en gedeeld met anderen. Professionele vakmensen boden hun diensten aan. Alle jonge talentvolle musici die ik in gedachten had, waren beschikbaar die avond, er kwam een pittoreske locatie, de juiste journaliste kwam op ons pad. Kortom er ontstond een stroom van energie van mensen die allemaal als doel hadden dit concert en deze avond tot een onvergetelijke gebeurtenis te maken. Alle deelnemers wilden meehelpen om geld in te zamelen wat kan bijdragen aan onderzoek en ontwikkeling wat weer kan leiden tot medicatie, behandeling en genezing.
Ondertussen was het contact met Joke uitgegroeid tot een vriendschap waarbij ik mijn bewondering en respect voor deze sterke vrouw en moeder per ontmoeting voelde groeien. Hoe bijzonder en krachtig is het dat je als moeder van een ongeneeslijk ziek kind kunt zeggen dat je er het beste van maakt, en dat ieder moment samen een waardevol en kostbaar gegeven is.
Ieder moment telt, want dat is alles wat er was, is en ooit zal zijn…
